Vart ska vi ta vägen efter behandlingen?

RCC Syds patient- och närståenderåd (PNR) lyfter behovet av en kontaktperson som ser till att kontakten och informationen mellan specialist- och primärvården blir bättre. De efterfrågar nu en ny funktion, en cancersjuksköterska, som koordinerar och organiserar vården av personer som genomgått en cancerbehandling.

Om ca 20 år beräknas 100 000 svenskar drabbas av cancer årligen. Samtidigt ökar överlevnaden för de flesta cancersjukdomar. I dag lever drygt två av tre 10 år efter att ha fått sin cancerdiagnos. Detta innebär att allt fler behöver stöd och vård, men det är inte alltid tydligt var – hos specialistvården eller primärvården?

Peter Ekolind och Didrik von Porat är båda patienter och medlemmar i RCC Syds PNR. De arbetar nu för att ett pilotprojekt med en särskild kontaktsjuksköterska, cancersjuksköterskan, ska startas. De berättar:

- Som cancerdrabbad har man två grundläggande behov, ett snabbt och precist omhändertagande fram till diagnos, och därefter en snabb behandling. Men efter den akuta behandlingen vill man kunna återgå till ett normalt liv igen, och då behöver många patienter och ibland även närstående stöd och hjälp. I vissa fall blir man kanske inte botad, men med modern medicinering kan man leva med min cancer under många år. Är primärvården tillräckligt rustad för att ta hand om dessa personer? Eller ska specialistvården fortsätta ta hand om den resten av livet? Det behövs en förbättring, och ett förtydligande, för det här problemet och behovet kommer bara att öka.

Primärvårdens ansvar, men systemet fallerar

Det normala är att en i specialistvården akut färdigbehandlad patient, oberoende av diagnos, snabbt förs över till primärvården för fortsatt behandling, rehabilitering och uppföljning. Problemet är, att specialistvården ofta väljer att ha fortsatt ansvar för patienterna, i många fall i åratal. Orsakerna är flera, men något som ofta nämns är primärvårdens i många fall bristande kunskap om eftervård och rehabilitering av cancerpatienter. Primärvårdens struktur är antagligen också en utmaning för specialistvården – hur ska jag som specialist kunna förklara för en jäktad primärvårdsläkare vad patienten behöver? Och hur ska jag som canceröverlevare våga bli överförd från den trygga specialistvården till primärvården? Didrik von Porat ser dock inte att lösningen ligger i att specialistvården fortsätter ta ansvar efter behandlingen:

- Färdigbehandlade cancerpatienter som ”sitter fast” i specialistvården hotar idag i vissa fall vården av akut sjuka. Det har skapats ett behov av ökande resurser i form av läkare och sjuksköterskor, en svårrekryterad resurs, och väntetiderna för nydiagnostiserade cancerpatienter är fortsatt alltför långa.

Specialistvård och primärvård är alltför separerade idag

Patient-och närståenderådet vid RCC Syd anser att primärvården måste få bättre förutsättningar att ta hand om cancerdrabbade. För en snabb återremittering till primärvården ska kunna ske måste den färdigbehandlade cancerpatienten känna trygghet i att primärvården på ett enkelt och snabbt sätt kan få kontakt med, och konsultera, specialistvården när så är påkallat. Kontaktvägarna mellan specialistvård och primärvård måste med andra ord stärkas. Peter Ekolind säger:

- Idag finns ingen generell kompetens i primärvården för att hantera de allt fler cancerpatienterna. Primärvården måste därför finna vägar att skapa förtroende och tillit, för patienten och närstående, i att personalen kan ta hand om ”post cancer”-patienter som lever med en oro för återfall i sjukdomen eller i sena biverkningar av cancerbehandlingen. Lösningen vi förordar är att bygga upp cancerkompetensen i primärvården med hjälp av särskilda Cancersjuksköterskor, och snabbare föra över de färdigbehandlade cancerpatienterna från specialistvården till primärvården.

- Vi tror att vägen framåt är att skapa noder där flera primärvårdcentraler samarbetar kring en cancersjuksköterska. Liknande koncept finns redan idag inom andra sjukdomsgrupper exempelvis diabetes och astma-KOL och fungerar väl. Genom cancersjuksköterskan får cancerpatienterna möjlighet till nära vård och uppföljning. Samma läkare blir ansvarig för all behandling/uppföljning av cancerpatienten, med stöd av cancersjuksköterskan när så krävs, och får därigenom en bättre överblick över patientens behov.

Cancersjuksköterskan nyckelperson

För att detta ska fungera bör cancersjuksköterskan ha en flerårig erfarenhet från specialistvård av cancerpatienter, t.ex. som kontaktsjuksköterska. Huvudarbetsuppgifter blir primärt att koordinera och organisera uppföljning och rehabilitering av de cancerpatienter som överförts frånspecialistvården liksom att fungera som kontaktsjuksköterska för dessa patienter. Dessutom ser vi att cancersjuksköterskan ska ge kunskapsstöd åt patientansvarig läkare, samt vara primär kontaktperson för specialistvården. Didrik von Porat avslutar:

- Introduceras cancersjuksköterskor i primärvården är vår övertygelse att eftervården av cancerpatienter kan bli både bättre för patienten, billigare för vården, samt skapa utrymme för att i specialistvården fler nya patienter snabbare kan komma under behandling. För att utvärdera möjligheten föreslår vi att ett pilotprojekt snarast genomförs, för att vid ett positivt utfall bli mall för hur cancervården kan stärkas och föras närmare patienten.

Kontakt:

Peter Ekolind, Patient- och Närståenderådet vid RCC Syd
Telefon: 0703 4515560
peter.ekolind@telia.com

Didrik von Porat, Ordförande Patient- och Närståenderådet vid RCC Syd
Telefon 0727 293929
pnr.rccsyd@skane.se