Flera kvalitetsförbättringar inom diagnosen sarkom

– Sarkom är ovanliga tumörsjukdomar som kan sitta var som helst i kroppen och drabba patienter i alla åldrar. Det finns dessutom många olika typer av sarkom. Diagnostiken är svår och behandlingen komplex. En patient kan komma in på morgonen, opereras och gå hem samma kväll med ett ärr på armen eller benet. För en annan patient kan samma tumörtyp innebära att hela armen eller benet behöver tas bort om den sitter illa till. Även tumörer som från början går att operera bort med begränsad påverkan på patientens funktionsnivå kan bli svårbehandlade om de opereras felaktigt initialt. En del sarkom bör inte heller opereras direkt utan patienten bör behandlas med cytostatika eller strålbehandling först. Det berättar Emelie Styring, med dr i ortopedi, ordförande i vårdprogramsgruppen för Skelett- och mjukdelssarkom i extremiteter och bålvägg samt i kvalitetsregistergruppen.

Eget nationellt kvalitetsregister

– För att följa hur många patienter som drabbas, att diagnostiken, behandlingen och uppföljningen fungerar jämlikt över hela landet behövs ett speciellt register för sarkom. Ovanliga tumörsjukdomar med komplexa utredningar är oftare felkodade i cancerregistret än vanligare tumörformer. Därför behöver de följas i ett eget register.

Det nationella kvalitetsregistret för sarkom i extremiteter och bålvägg började som en del av Skandinaviska Sarkomgruppens gemensamma register som grundades 1986. Registret har en unikt lång historia och hög täckningsgrad. Genom åren har många studier gjorts utifrån registret och flera avhandlingar baseras till stora delar på registerdata. Med utgångspunkt i de deltagande ländernas kvalitetsregister kommer Skandinaviska sarkomgruppen att sammanställa en översiktlig årsrapport med start i år.

– Eftersom varje sarkomtyp är så ovanlig behöver vi göra registerbaserade studier. Genom att koppla samman tumörspecifika egenskaper, data om behandlingar med till exempel genetiska och histopatologiska studier på tumörmaterial så kan vi möjliggöra studier på fler patienter än annars, om än på retrospektiva data, förklarar Emelie.

SVF och vårdprogram

Sedan våren 2017 finns ett standardiserat vårdförlopp för Skelett- och mjukdelssarkom i extremiteter och bålvägg och ett nationellt vårdprogram går ut på remissrunda två i september i år.

– Via registret kan vi följa hur det går för patienter som inte är med i det standardiserade vårdförloppet, tvingas de vänta längre eller tjänar de på att medvetenheten om en så ovanlig tumörform kan öka med uppmärksamheten?

Tidigare låg sarkomregistret på gamla cache-servrar med bristande teknisk support. Sedan 2015 ligger såväl registret för retroperitoneala och viscerala sarkom som det för extremitets- och bålväggssarkom på INCA. Det innebär att all registrering kan skickas direkt till Cancerregistret och att canceranmälan och registeranmälan sker samtidigt. Dessutom är uppbackningen med ett större stödteam och infrastrukturen starkare nu.

– Vi behöver inte uppfinna alla hjul själva utan kan dra nytta av hur andra register jobbar. Eftersom sarkom är en ovanlig tumörsjukdom är vi inte så många som jobbar med registret. Därför behöver vi kunna fokusera på sarkomfrågorna, inte driftsfrågor, avslutar Emelie.